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SUSCRIBITESandra tiene 51 años, está a cargo de un hijo con discapacidad y padece el síndrome Ehlers Danlos, una de las consideradas enfermedades raras.
Sandra tiene 51 años, era docente de informática, artista plástica y cuidaba a personas con discapacidad. Llevaba una vida intensa hasta que, hace unos seis años, le diagnosticaron el síndrome Ehlers Danlos, una enfermedad considerada “rara”. Este síndrome es una hiperlaxitud articular, que puede afectar a varios órganos, como la vista, la dentadura y los huesos.
Renée Souto, de la Fundación Herrera Ramos, explica que “este síndrome comprende un grupo heterogéneo de enfermedades secundarias, hereditarias, alteraciones en la constitución de la síntesis o en el metabolismo del colágeno”.
Sandra agrega que “muchos médicos no la conocen (a la enfermedad)”.
Ahora, luego de haber pasado mucho tiempo en cama, puede caminar rengueando e inclinada. Sandra necesita de la colaboración de todos nosotros para financiar el tratamiento y la medicación que necesita, además de sostener a su familia, en la que hay un hijo con discapacidades. Para ello se abrió el Colectivo Abitab 136673.
“De acá voy a salir. Tengo toda la fe. Me faltan los medios”, dijo Sandra.
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