18 de marzo de 2024 - 10:09
Sus historias se dividen entre un antes y un después de haber recibido un tratamiento. Primero, largos años de enfermedad, a menudo muy dolorosa. Finalmente, una vida sin drepanocitosis.
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SUSCRIBITECómo la terapia genética cambió la vida de pacientes con drepanocitosis
Sus historias se dividen entre un antes y un después de haber recibido un tratamiento. Primero, largos años de enfermedad, a menudo muy dolorosa.
Cómo la terapia genética cambió la vida de pacientes con drepanocitosis
Ambos quieren dar a conocer las innovadoras terapias genéticas que acaban de ser autorizadas en Estados Unidos, aunque todavía su costo exorbitante (hasta 3,1 millones de dólares por persona) las hace prohibitivas para la mayoría.
Prejuicio
Tesha Samuels nació en 1982, justo antes del inicio de pruebas de detección de la drepanocitosis, una enfermedad genética que afecta a unas 100.000 personas en Estados Unidos y a 20 millones en el mundo.
La mayoría de quienes la contraen son negros, lo que se debería, según los científicos, a que esas células evolucionaron para proteger del paludismo.
Los pacientes con drepanocitosis presentan una mutación que afecta la hemoglobina, una proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno. La mutación hace que los glóbulos rojos adopten forma de hoz, dificultando el flujo sanguíneo y el suministro de oxígeno.
Las consecuencias pueden ser dramáticas: anemia, dolores agudos, daño a órganos, muerte prematura.
Tesha Samuels fue diagnosticada a los dos años. A los siete sufrió un ataque de anemia y a los 13 un derrame cerebral que la obligó a recibir transfusiones de sangre mensualmente.
Según ella, el "prejuicio sobre los niños negros que van al hospital a decir que se sienten mal" la hizo esperar tanto que las cosas degeneraron.
Estudiaba medicina en la prestigiosa Universidad de Howard, pero debió abandonar debido a su enfermedad: necesitaba ocho horas de transfusiones cada noche.
"Volver a vivir"
En 2018, su vida dio un vuelco: se convirtió en una de las primeras personas en recibir un tratamiento que entonces estaba en fase experimental.
Comercializado como Lyfgenia, la terapia utiliza un virus inofensivo para llevar a las células una versión saludable del gen que produce la hemoglobina.
Los médicos primero recolectan las células madre del paciente y luego una quimioterapia elimina las células madre de la médula espinal, que son reemplazadas por las células modificadas.
Retomó sus estudios, se diplomó y creó una organización, "Journey to ExSCellence", para difundir el tratamiento entre la población afroestadounidense.
Como Samuels, cada paciente que participó en el ensayo clínico tendrá seguimiento durante 15 años. AFP
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