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Una familia oriunda de Canadá se volvió viral en las redes sociales luego de que el diario New York Times revelara su plan de recorrer el mundo antes de que tres de sus cuatro hijos queden ciegos a causa de una rara afección ocular.
Se trata de Sebastien Pelletier y Edith Lemay, padres de cuatro pequeños que decidieron viajar y darle el regalo a sus hijos de poder ver el mundo antes de que la enfermedad les quite la posibilidad de hacerlo.
Seis meses atrás, la pareja dejó su hogar en Montreal para viajar durante un año por Asia y África y enseñar a sus pequeños los paisajes más increíbles que podían, como el amanecer de Capadocia, en Turquía, desde lo alto de un globo.
En diálogo con el medio norteamericano, Lemay explicó que su viaje tiene como objetivo que sus tres hijos de cinco, siete y once años que padecen retinitis pigmentosa puedan tener un comportamiento más optimista en el futuro, cuando ya no puedan hacer uso de su vista y también para que aprecien lo afortunados que son en un mundo donde muchas personas no tienen electricidad, educación y muchos de los privilegios que las personas en países desarrollados pueden dar por sentado.
“Quiero que vean su vida y vean todo lo que es bueno y bello en ella”, explicó la mujer.
La retinitis pigmentosa es un desorden hereditario que afecta entre 3.000 y 4.000 personas en todo el mundo, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Massachusetts.
La enfermedad causa una lenta degradación de la retina y los síntomas pueden desarrollarse durante décadas, pero quienes la padecen suelen comenzar a perder la vista durante la infancia.
Mientras progresa, la enfermedad comienza afectando la visión periférica de quienes la padecen y luego la visión empeora de tal forma que son considerados ciegos legalmente, pese a que la mayoría no pierde por completo la habilidad de detectar la luz.
Si bien existen algunos tratamientos que pueden enlentecer la progresión de la enfermedad, Lemay aseguró que su prioridad es que los niños disfruten la vida. “No vamos a sentarnos a esperar una cura. Queremos que nuestros hijos acepten su situación y aprendan a hacer lo mejor que puedan con ella”, afirmó.
Desde que comenzaron a viajar por el mundo, la familia se hizo viral en las redes sociales y tienen más de 100.000 seguidores en Instagram que siguen las aventuras y hallazgos de los pequeños mientras aún pueden apreciar el mundo que los rodea.
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