En Uruguay hay cerca de 200 casos diagnosticados de disautonomía, una condición que puede provocar fatiga, taquicardia y desmayos.
El 25 de octubre se conmemora el Día Internacional del POTS o síndrome de taquicardia ortostática postural, una de las condiciones asociadas a la disautonomía. En Uruguay, integrantes del grupo Disautonomía Uruguay estiman que hay cerca de 200 casos diagnosticados y advierten sobre las dificultades para identificar la enfermedad.
La disautonomía comprende alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones involuntarias del organismo, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la temperatura corporal.
“Es un término paraguas que muchas veces ni siquiera permite tener un nombre específico para tu caso en particular”, explicó Emma Uriarte, paciente e integrante de Disautonomía Uruguay.
Entre los síntomas se encuentran la fatiga, el cansancio, la taquicardia y los desmayos. También puede aparecer el presíncope, que genera la sensación de estar por perder el conocimiento, por ejemplo, al levantarse o permanecer mucho tiempo de pie.
Uriarte explicó que, en algunos casos, estos síntomas se relacionan con dificultades para mantener un flujo adecuado de sangre hacia el cerebro al cambiar de postura. También pueden presentarse mareos, alteraciones visuales, hormigueo en las piernas y dolor de cabeza crónico.
La condición puede confundirse con otras enfermedades, como la anemia o el hipotiroidismo, y con cuadros depresivos. Por eso, ante episodios de desmayo, es necesaria una evaluación médica.
Uriarte contó que comenzó a tener episodios de síncope y presíncope entre los nueve y los diez años, pero recibió el diagnóstico de disautonomía a los 16. En el caso de su taquicardia postural, señaló que llegó al diagnóstico después de seis años de consultas con distintos especialistas.
Pablo Massardi, también paciente e integrante del grupo, relató que sufrió desmayos desde la infancia y que demoró entre 10 y 15 años en obtener un diagnóstico. Además, señaló que su madre y su abuela también presentaban la condición.
Massardi tiene síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), que provoca un aumento importante de la frecuencia cardíaca al cambiar de posición. Según explicó, la enfermedad también le generaba fatiga, cansancio y dificultades para cumplir con su jornada laboral.
“Ya me levantaba cansado, no podía cumplir con mis ocho horas de trabajo, tenía muchas lagunas mentales”, recordó. Agregó que hace diez años tuvo que jubilarse debido a las limitaciones que le generaba la enfermedad.
Massardi creó Disautonomía Uruguay en Facebook e Instagram en 2021, con el objetivo de difundir información y conectar a personas que presentan síntomas y todavía no tienen un diagnóstico.
Según indicó, el grupo pasó de tener dos o tres integrantes a reunir alrededor de 8.000 personas. Allí reciben consultas de pacientes que buscan orientación por síntomas asociados a la disautonomía y al síndrome de Ehlers-Danlos.
Uriarte sostuvo que, en Uruguay, se han identificado nuevos casos, incluso entre personas que llevaban años buscando una explicación para sus síntomas. Según los registros que lleva el grupo, hay cerca de 200 personas diagnosticadas en el país.
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