30 de septiembre de 2022 - 16:20 El síndrome de Rett es una enfermedad genética que afecta a una de cada 10.000 niñas. Este fin de semana se realizará un congreso virtual para generar más conciencia sobre esta enfermedad, que causa que las jóvenes que la padecen necesiten ayuda durante toda su vida.
Una de las jóvenes que padece este síndrome es Sofía, una pequeña de 10 años que fue diagnosticada con esta condición cuando era una bebé.
Daniela Lima, madre de Sofía, explicó a Telenoche que las niñas que padecen este síndrome "pierden las habilidades que han adquirido y entonces uno tiene que estar constantemente con terapia".
El síndrome es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente y que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla, y afecta principalmente a las mujeres.
"Son niñas que llegan a una edad adulta y constantemente tenemos que estar estimulándola, ellas no hablan pero se comunican por la mirada", agregó Lima.
Quienes padecen este trastorno tienen pocas herramientas para poder tener una educación en el país.
"Ese es el gran problema que tenemos en Uruguay, la educación no tiene herramientas para las niñas con una discapacidad motriz e intelectual, fue a una escuela pública con discapacidad intelectual y también ahí vimos que llegaron hasta cierto punto, pero necesitaba otras herramientas y terminamos en la escuela Roosevelt, que nos abrieron las puertas y se han puesto al firme porque hay todo un equipo multidisciplinario, que es lo que se necesita", destacó.
Octubre es el mes mundial de concientización de la enfermedad y el sábado 1 y domingo 2 se realizará el primer congreso informativo de la región.