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DÍA MUNDIAL

Hemofilia, una enfermedad rara que sufren 270 uruguayos

Uno de ellos es Tiago, un niño de cinco años al que -al igual que a otros cientos de personas- un nuevo tratamiento que incorporó el Estado le cambió la vida.

17 de abril de 2024 - 14:30

Tiago tiene cinco años y es uno de los 270 uruguayos que padece hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule de la manera adecuada. Por eso, las hemorragias son el síntoma más característico de esta enfermedad.

Según explicó a Telenoche la Dra. Beatriz Boggia, los pacientes que padecen la enfermedad tienen un faltante de ciertos factores en la sangre. "Por eso se provoca un sangrado prolongado en forma espontánea, ante pequeños golpes o por ejemplo ante una cirugía", detalló.

Es una enfermedad considerara "rara". En Uruguay hay 270 personas diagnosticadas, de las cuales 100 se atienden en el Pereira Rossell.

En 2022 se incorporó a la canasta de prestaciones un tratamiento que abrió la puerta para que quienes padecen la enfermedad no tengan que ir de forma permanente a los centros de salud. Jeremías Coto, un niño de 12 años que tiene hemofilia, le escribió entonces una carta al presidente Luis Lacalle Pou, pidiéndole que inicie gestiones para acceder a la medicación, y tuvo éxito.

Es una inyección subcutánea que se da una vez cada 28 días. Antes recibían al menos 200 punciones anuales.

A Tiago y su familia ese tratamiento también le cambió la vida. "Pasamos de venir muy seguido, por caídas o algo así, a venir una sola vez al mes", relató Eliana, la madre del niño. Aunque hay algunas actividades que no puede hacer, como jugar al fútbol, Eliana contó que Tiago se lo toma de forma muy positivo. "Le explica a sus compañeros que él tiene hemofilia y que no puede pelear, ni jugar de manos", relató.

Tiago, tal como dijo su madre, tiene una mirada positiva hacia la enfermedad: "Me siento bien. Y miro Youtube, y juego. Me gusta, y es muy importante. Yo soy guapo también, juego con mis amigos y voy al patio", dijo a Telenoche.

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