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Luhana tiene una enfermedad única en el país y necesita la ayuda de todos

La pequeña de 11 años padece del síndrome Shwachman-Diamond, por lo que debe realizarse estudios genéticos en Uruguay y el extranjero.

23 de diciembre de 2021 - 00:00

Luhana es una niña de 11 años de la localidad de Rafael Perazza, en San José que padece una enfermedad única en el país.

Para mejorar su tratamiento médico necesita realizar costosos estudios genéticos en Uruguay y en el exterior.

Su madre explicó a Telenoche que el síndrome que la pequeña padece se llama Shwachman-Diamond. Según lo que dijeron los médicos a la familia, el caso de Luhana es el único en el país y hay pocos en el mundo.

"El ADN del papá y el mío al unirse tuvieron una mutación que produjo este síndrome, incluso cuando ella nació tenía huesos quebrados (...) tiene una escoliosis que ha avanzado muy rápidamente, que es lo que más la limita", indicó su madre.

A raíz de esta enfermedad, Luhana no tiene una musculatura acorde a su edad y también tiene problemas a nivel del páncreas que le producen permanentes malestares estomacales y vómitos frecuentes.

Los médicos siguen de cerca su caso, pero para mejorar el tratamiento y revertir el avance de la enfermedad es necesario que la pequeña se someta a análisis genéticos, lo que no está cubierto por su mutualista ni por Salud Pública.

Para poder atravesar la primera etapa de los análisis, la familia necesita 600.000 pesos. "Los estudios genéticos hay algunos que se comienzan en Uruguay y hay otros que hay que derivarlos a España o a Estados Unidos", explicó su madre.

Quienes quieran colaborar pueden hacerlo a través del colectivo Abitab "Todos por Luhana" número 120 102 o al teléfono 092 155 553.

 

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