La acondroplasia y cuál es la situación en Uruguay

¿Qué es la acondroplasia?

Se trata de la forma más común de enanismo y se produce por una mutación en el gen FGFR3, que regula el crecimiento óseo. La acondroplasia no tiene cura, pero existen tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

¿Qué fármaco se utiliza para combatir la acondroplasia?

El fármaco utilizado para combatir la acondroplasia es la vosoritida, un medicamento que actúa sobre el gen FGFR3 y estimula el crecimiento óseo. La vosoritida es un medicamento innovador que ha demostrado ser efectivo en ensayos clínicos y ha sido aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su uso en Europa.

¿Por qué el fármaco se encuentra sujeto a una apelación interpuesta por el Estado uruguayo?

El fármaco Voxzogo o también conocido como Vosoritida se encuentra sujeto a una apelación interpuesta por el Estado uruguayo debido a su alto costo. El mismo tiene un costo de alrededor de 2 millones de dólares por paciente al año y en este marco el Estado uruguayo considera que este costo es excesivo y ha interpuesto una apelación para negociar un precio más bajo.

¿Cuál es la situación actual del fármaco para combatir la acondroplasia en Uruguay?

Actualmente, el fármaco vosoritida no se encuentra disponible en Uruguay debido a la apelación interpuesta por el Estado uruguayo. La empresa productora del mismo ha ofrecido un descuento del 75% en el precio del fármaco, pero el Estado uruguayo considera que este descuento no es suficiente y ha solicitado un descuento del 95%. La situación actual del fármaco en Uruguay es incierta y se espera que se llegue a un acuerdo en el futuro.

Recientemente se han expresado sobre este tema Juan Ceretta, abogado, docente del Consultorio Jurídico y Coordinador del Laboratorio de Casos Complejos en DDHH de la Facultad de Derecho (Udelar).

El abogado se expresó en Twitter al respecto y publicó:

Este mismo tuit fue respondido por el musico Luciano Supervielle que sostuvo :