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SUSCRIBITESu familia recibe donaciones a través del colectivo Abitab "Juntos por Gio" Nº 146678 para viajar a Estados Unidos o la cuenta de Instagram @guerrerodevida_22.
Giovanni, el único uruguayo con síndrome de WAGR, recauda fondos para viajar a Estados Unidos y tratarse
Giovanni, un niño de 4 años del barrio Las Acacias, es uno de los 23 pacientes registrados en el mundo con síndrome de WAGR, una enfermedad genética causada por la pérdida de material en el cromosoma 11 y que no tiene cura.
Las siglas en inglés corresponden a tumor de Wilms, un cáncer de riñón; aniridia, que implica la ausencia del iris; alteraciones genitourinarias y retraso en el desarrollo motor. Según explicó su madre, Romina, se trata de un cuadro único en Uruguay.
"Es muy difícil tener a Giovanni, es muy complicado. Es un niño no verbal, todavía usa pañales y al no hablar se complica mucho más saber qué es lo que le pasa, qué es lo que le duele y qué es lo que quiere", relató.
La mujer señaló que el día a día representa un desafío para la familia y que incluso debió aprender por sus propios medios a comunicarse con su hijo. "Aprendí como pude porque acá no es aceptado en la escuela de lengua de señas porque en el diagnóstico de él no hay nada que diga que es sordo y tampoco es mudo", indicó.
En busca de alternativas para mejorar su calidad de vida, Romina inició gestiones para que Giovanni pueda viajar a Estados Unidos y ser atendido en el hospital St. Jude, especializado en esta enfermedad.
"Estamos en ese interín de tratar de viajar a Estados Unidos al St. Jude, donde ese hospital se especializa en el síndrome de él", explicó.
La madre del niño señaló que las complicaciones asociadas a la enfermedad afectan principalmente a los riñones, la vista y el sistema urinario. "Lo que primero colapsan son los riñones, después los ojos y la parte urinaria, que siempre está propenso a agarrar infecciones y es algo que no se puede curar", afirmó.
Con ese objetivo, Romina se encuentra reuniendo fondos a través del colectivo de Abitab "Juntos por Gio", identificado con el número 146678, destinado a financiar el viaje y los tratamientos en Estados Unidos.
Además, la familia recibe apoyo mediante la cuenta de Instagram @guerrerodevida_22, donde se realizan rifas y subastas de camisetas donadas por futbolistas.
Romina dijo a Telenoche que busca darle a su hijo la mejor calidad de vida posible y recordó las complicaciones que se presentaron durante el nacimiento de Giovanni. "Él merece una segunda oportunidad. Yo tuve el desafortunado momento de que cuando nació, nació sin vida y creo que por algo hoy está acá luchando, porque la verdad que te da una fuerza tremenda", expresó.
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