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ELA: características de una enfermedad silenciosa y desconocida

Este lunes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una dolencia que afecta a dos de cada cien mil uruguayos.

21 de junio de 2021 - 00:00

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA, una enfermedad de la que aún se sabe poco.

Asociaciones de todo el mundo crearon este día para crear conciencia sobre la enfermedad, que se había vuelto en un fenómeno viral tras el "Ice bucket challenge", un reto por internet donde las personas se tiraban agua helada encima de ellos mismos para juntar fondos para financiar investigaciones sobre esta dolencia.

La ELA es una enfermedad que provoca la pérdida del control muscular, algunos pacientes tienen dificultad para caminar, para hablar e incluso para tragar los alimentos.

En Uruguay dos de cada 100.000 personas padecen de esta enfermedad, se trata de unos 50 pacientes por año que se suman a los tratamientos para una enfermedad de la que se desconocen sus causas.

Además, la expectativa de vida de quienes sufren de esta dolencia es de dos a cinco años, lo que impulsa a la comunidad científica a encontrar soluciones para poder brindar una mejor calidad de vida a los pacientes.

Emiliano Trías, investigador del Institut Pasteur, es uno de los científicos uruguayos que trabaja en la búsqueda de "respuestas farmacológicas o genéticas para lograr enlentecer de forma progresiva la progresión de esta enfermedad".

El grupo de científicos trabaja hace una década con un fármaco utilizado en la terapia contra el cáncer, con la que ya han tratado a centenares de pacientes.

Sin embargo, reconoció que "todavía estamos a dos a tres años de poder ver luz verde para este tipo de tratamientos en la clínica humana".

"Hoy en día hay decenas de fármacos siendo ensayados para el tratamiento de la ELA, algo impensado 10 años atrás", sentenció.

Por otra parte, la ONG Tenemos ELA Uruguay impulsó la creación de un centro que actualmente funciona en el Hospital de Clínicas y que busca atender a los pacientes de forma multidisciplinaria.

 

 

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