Casi 300 personas tienen hemofilia en Uruguay

A la enfermedad la portan las mujeres, pero en la mayoría de los casos la padecen los hombres, que ya nacen con la dolencia.

El síntoma que mejor la describe es el sangrado.

Beatriz Boggia, jefa del Servicio de Medicina Transfusional del Centro Hospitalario Pereira Rossell, dijo que "el sangrado, sobre todo a nivel muscular y articular, esos sangrados por más que se dé un tratamiento cuando se va produciendo a lo largo de la vida van deteriorando la articulación y llevan a articulaciones no funcionales, a esa invalidez que ocurre a veces en adultos muy jóvenes".

Esas hemorragias que pueden ocurrir en cualquier momento del día y lugar hacen que el paciente quede al margen de una vida social como la que puede tener cualquier persona.

Por eso los tratamientos para los dos tipos de hemofilia existentes apuntan a controlar estas hemorragias. Algunos se hacen a nivel hospitalario, otros domiciliarios.

Un importante avance en el país fue la incorporación en 2021 de una medicación de alto precio por parte del Fondo Nacional de Recursos para el tratamiento de pacientes con hemofilia A.

Es para los menores de 18 años y con una aplicación al mes evita los sangrados espontáneos así como los tratamientos prolongados y dolorosos para los pacientes.

"Hoy con una punción cada 28 días logramos llevar a un sangrado cero en sangrados espontáneos", informó Boggia.

Esto habla de calidad de vida dice la médica, que desde hace más de 40 años se dedica a la medicina transfusional.