La muerte del actor Eric Dane, recordado por su papel en Grey's Anatomy, volvió a poner en el centro de la atención a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa grave, progresiva y sin cura.
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¿Qué es la ELA, la enfermedad que causó la muerte del actor Eric Dane y cuántos casos hay en Uruguay?
La enfermedad que padecía el actor afecta a personas en todo el mundo y cuenta con programas de atención específicos en Uruguay.
Se trata de una patología que afecta el sistema nervioso, en particular las neuronas que controlan los movimientos musculares voluntarios. Esto provoca una parálisis progresiva que impacta funciones esenciales como hablar, caminar, tragar e incluso respirar. Sin embargo, no afecta la capacidad intelectual ni los sentidos.
Según el Ministerio de Salud Pública (MSP), la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la demencia y el Parkinson. En el 95% de los casos es esporádica, es decir, de causa desconocida, mientras que el 5% restante tiene origen hereditario.
La enfermedad suele aparecer entre los 40 y los 70 años y su diagnóstico se realiza mediante evaluación clínica por parte de un neurólogo. El pronóstico es reservado: la expectativa de vida promedio es de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, aunque los tratamientos actuales permiten mejorar la calidad de vida.
La situación en Uruguay
En Uruguay, la ELA es considerada una enfermedad poco frecuente, con una incidencia anual de 1,92 casos por cada 100.000 habitantes, según datos oficiales.
Desde 2014 funciona el Centro de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay (CELAU) en el Hospital de Clínicas, un programa interdisciplinario que brinda atención, seguimiento y apoyo a pacientes y sus familias durante todas las etapas de la enfermedad.
El equipo está integrado por neurólogos, fisiatras, psicólogos, fonoaudiólogos y personal de enfermería, y trabaja junto a investigadores y organizaciones de pacientes.
Además, en el país se desarrollan investigaciones científicas sobre esta patología en la Universidad de la República y el Instituto Pasteur de Montevideo. También existe la organización civil Tenemos ELA, que reúne a pacientes, familiares y cuidadores.
Aunque no existe cura, los cuidados médicos, la asistencia respiratoria y el soporte nutricional son fundamentales para preservar la calidad de vida.
En Uruguay, al igual que en otros países, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y promover la investigación científica.
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