La calidad de vida de Santiago Correa, un joven de quince años con una enfermedad genética, dio un gran cambio en las últimas horas, luego de acceder a una silla motorizada gracias al Consultorio Jurídico de la Universidad de la República.
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La historia de Santiago, quien accedió a una silla motorizada
Los padres de Santiago notaron que cuando tenía cuatro meses no podía levantar los brazos y las piernas, por lo que consultaron con su pediatra. Entonces descubrieron que padecía atrofia muscular espinal, la cual ataca las neuronas motoras en la médula espinal.
"Entre los seis y los nueve meses tuvo varias internaciones y hubo que conectarlo a un respirador", explicó a Telenoche su padre, Pablo.
La atrofia que tiene Santiago es la más severa de los cuatro tipos que existen y cuando fue detectada los médicos no le daban muchas esperanzas de vida, pero graciss al esfuerzo de sus padres que acondicionaron su cuarto como si fuese un CTI, con equipos que le permiten respirar, sigue luchando por su vida.
En esa lucha que encaró la familia se encontraron con casos similares e información que les permitió saber que existe una silla de ruedas motorizada con la que Santiago mejoraría su calidad de vida.
"Intelectualemente es muy inteligente. Santiago tiene la oportunidad de con la panza manejar el ratón y comuicarse", aseguró.
Santiago se atiende hace tres años en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, dependiente del BPS, pero esta cobertura no contempla la silla de 900.000 pesos que necesita, por eso decidieron apostar a un recurso de amparo y la Justicia les dió la razón por lo que el centro tendrá que proporcionarsela.
El fallo alienta a los padres a otros reclamos, por ejemplo el de una costosa medicación que mejoraría la calidad de vida del joven.
"Santiago demostró desde el primer día que sí se puede, que hay más del libro de medicina", agregó.
FALLO. El abogado Juan Ceretta, del Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho, explicó a Telenoche que esas sillas "no son comúnes en Uruguay".
En la misma línea, aseguró que se trajo una silla motorizada a Teletón para hacer una prueba con Santiago y se probó que él con su rodilla podía manejarla.
"Este miércoles en la audiencia se pasaron las imágenes de Santiago manejando la silla y fue una sentencia favorable que le va a cambiar la vida", agregó.
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