24 de mayo de 2019 - 00:00
La Justicia falló a favor un niño que padece atrofia muscular espinal para que reciba Spinraza, un medicamento de alto costo. Esta es la cuarta causa judicial de este tipo en los últimos seis meses.
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Justicia falló a favor de un niño con atrofia muscular espinal
El único medicamento que puede tratar su condición cuesta más de medio millón de dólares.
Primero fue Loan, luego Catalina, Kaia y ahora Gabriel, el pequeño de 3 años que logró a través de una causa judicial contra el Ministerio de Salud Pública conseguir "Spinraza", el único medicamento que puede tratar la atrofia muscular espinal.
Su valor de mercado es muy costoso ya que al inicio del tratamiento cuesto 600 mil dólares y más adelante 150 mil al año, y esto para las familias uruguayas que atraviesan esta realidad es imposible de afrontar.
A través del consultorio jurídico de la Facultad de Derecho, que tiene como principal integrante al abogado Juan Ceretta, la Agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Fame) que es integrada por más de 30 familias que luchan para que todos los niños accedan a este medicamento, único en el mundo, que mejora notablemente las condiciones de vida de los pequeños
La atrofia muscular espinal afecta las neuronas motoras de la médula espinal, lo que provoca atrofia y debilidad en los músculos. Hay distintos grados y los niños que tienen el más grave tienen una expectativa de vida de entre dos a seis años de edad.
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