El proyecto "Currículum vitales" de la fundación Fupier, organización que fomenta la investigación científica sobre enfermedades raras, busca brindarle un diagnostico a 20 niños que las padecen.
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Fundación Fupier busca financiación para investigar enfermedades raras
La fundación destacó la historia de 20 niños que padecen estas enfermedades, que según explicó a Telenoche el doctor Víctor Raggio, miembro del comité científico de la organización, se trata de enfermedades de difícil diagnóstico en las que, por lo general, "se demora mucho o no se llega a un diagnóstico preciso, lo que dificulta para la familia el acceso al tratamiento".
La fundación Fupier, fundada en el año 2015, busca generar investigación científica sobre estas enfermedades que puedan dar respuestas a los pacientes.
"Una de las tareas centrales es conectar pacientes y familias con investigadores para que interaccionen en relación con una enfermedad", señaló.
"Curriculum vitales" es el actual proyecto de la fundación, que requiere de financiación para investigar 20 casos de niños con enfermedades raras.
"La idea es juntar 20.000 dólares, que con eso más ciertas cosas que ya tenemos y el trabajo honorario de un montón de personas, pensamos que lo podemos hacer. Estamos en la recta final, tiene que ser antes del 31 de diciembre, por eso estamos pisando el acelerador ahora", agregó.
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